Ülkemde bazen güzel şeyler de oluyor ve buna şaşırıyor olmak üzüyor bu sefer de beni. Bu sıra aldığımız güzel haberlerden bahsetmek istiyorum bugün. Kasım 2018'de gerçekleşti bunlar, ne mutlu bize ki...
Müjde; Sma İlaçları Temin Edilecek!
Daha önce de şu yazımda yazdığım gibi, Sma Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları temin edilemiyor ve Sma'lıların sesini duymamız gerekiyordu. İlacın fiyatı hastaların karşılayamayacağı boyutta olduğu için, devlete seslerini duyurmaya çalışılıyordu. Öyle ki, Sağlık bakanlığı önünde beklemeye başlamışlardı ve Sağlık Bakanlığı nihayet geçen haftalarda seslerini duydu... Sağlık Bakanlığı "Sma Tip-2 ve Tip-3 hastaları için, bireysel hasta başvurularını işleme aldıklarını duyurdu."
Ben Aycaash adlı instagram hesabından, Ayça ile duymuştum bu Sma ilaçlarının Tip 2 ve Tip 3 hastalarına ulaştırılamadığını; yani Sgk tarafından karşılanamadığını. Ama öncesinde, ilaç bekleyen Tip 1 hastaları dahil biliyordum ilaç beklendiğinin...
Ayça'nın hesabını takip ederseniz siz de anlayacaksınız, aslında ne nedir, ne değildir... Şükür ki, ben kendi hastalığımı ve tedavilerimi anlatmakta hevesliyim, Ayça da kendi hastalığının ve tedavisinin. Çoğalıyoruz Sosyal Medyada... Farkındalık benim küçüklüğümdeki gibi alt seviyede kalmıyor, gıdım gıdım da olsa ilerliyoruz çok şükür! :)
Sma ilaçlarının temin edileceği haberi verildikten sonra, Ayça'ya da yazdığım gibi; "Kendi hastalığıma tedavim veriliyormuşçasına sevindim." Ayça Genetik bölümünde öğrenim görüyor şimdi. Kimbilir, o da nicemizin tedavilerini bulacak ileride. Önce kendisi daha iyi olacak ve onun gibiler, bizleri daha da iyi bilip dinleyecek ve tedavi alanlarında gelişmelere öncülük edecek; yürekten inanıyorum. Umudumuzu kaybetmediğimiz sürece, kazanan bizler olacağız inşallah... :)
Devletten Otizimli Bireylerimize Eğitim Desteği Sözü Verildi...
Bir diğer haberim, Otizmli bireylerin eğitim haklarındaki desteği kazanıyor olduğuna dair... Öncelikle sizden "Sedef Erken"i takip etmenizi ve otizmli bireyler için farkında kalmanızı istiyorum. Çünkü daha geçen gün onun sesini nihayet Milli Eğitim Bakanlığı duydu ve onun oğlu gibilerin sorununa çözüm olacaklarının sözünü verdi. Takipçisi olalım ve lafta kalmamasını sağlayalım istiyorum...
Sedef Erken, bir otizmli bireyin annesi. Kendisi avukat imiş ama ben onu sorununu dile getirişini Twitter'da görene dek tanımıyordum bile. Onu Twitter'da paylaştığı şu twit ile tanıdım ben de... Bir engelli bireyiniz varken, onu topluma katamıyor olmak ve siz uğraşırken eğitimden uzaklaştırmak zorunda hissetmek ne kadar zor onu çok iyi biliyor olduğum için; kendimi çok yakın hissettim onu tanımaya başladıktan sonra...
Bedensel engel durumum ile, ilkokul ve ortaokul zamanında çok sıkıntı çektim başlarda. Bir türlü çoğu arkadaşıma engelli bir bireyin varlığıyla başa çıkma konusunda doğru örneği öğretemiyor idik. Öğretmenlerimin bir kısmının yardımına rağmen, eksik bir şeylerin varlığı vardı; kimse engelli nedir bilmiyor ve veliler dahil yanımda çevremde olmak istemiyordu. Birileri size bunları sezdiriyor işte... Öğretmenler bile yeri geliyor sizi engel durumunuz sebebiyle ayırmamaya çalışıyor ama sıkıntıyı siz çekiyorsunuz istemsiz. Alıştırma eğitimleri yok ve hiçbir okul bu "kaynaştırma sistemini" uygulamayı kabul etmiyor. Basit gerekçeleri oluyor; "yasa bunu emretmiyor", "burası özel eğitim kurumu değil", "çocuğunuz için şunları karşılayabilirsiniz." Her birimizin karşılaştığı sorunlar...
Otizm daha farklı, bir hastalık değil üstelik; hayata katılma konusunda hiçbir sakıncası yok, yapılacak gereklilikleri hakim. Kaynaştırma sistemi, bir otizimli veya engelli birey için değil; diğer bireylerin de, yani öğrencilerin de farkındalık eğitimine bir katkı! Kimsenin göremediği de bu zaten; biz engelliler varız ve yaşam devam ettikçe de var olmaya devam edeceğiz, görmezden gelmeye çalışsanız da susmuyoruz!
Sedef Erken bunun en güzel örneklerinden yalnızca biri... O tüm otizmliler için eğitim desteği sözünü aldı ama öncesinde de öylesine uğraşmış ki, oğlunun eğitimini evde devam ettirme kararını almasını sağlayacak yıldırma politikalarına da denk gelmiş... Özel eğitim kurumlarında bile varken bu yıldırma politikaları, devletin kurumlarında olması endişelendiriyor tabii ki.
Ücretsiz eğitim her birimizin hakkı, topluma karışmak hepimizin hakkı. Sedef Erken'in sözünü aldığı sistem nasıl işleyecek bilmiyorum ama heyecanla bekliyorum. Ülkece, engelli bireylerin farkındalığı konusunda büyük gelişmeler bekliyorum. Başarılırsa, gelişeceğimiz alanlar çok olacak diye umuyorum... :)
Bu güzel haberi böyle verdiğim için üzgünüm ama ne olacağını bilememek ve sadece güzel şeyler olacağını umuyor olmaktan ötürü bunlar... Dilerim başaracağız, ülkemdeki tüm insanların çoğunluğuna; varlığımızı ve farkındalığımıza varmanın daha kolay olduğunu gösterebileceğiz. Buna inanmayı sürdürecek ve umut etmeyi bırakmayacağım. :)
Ben bu iki güzel haberin ve daha nice güzelliklerin takipçisi olacağım, hep beraber takip edelim ki; olur ya sözler tutulmazsa bilelim, haklarımızı talep edelim... Okuduğunuz için teşekkürlerim ve sevgilerimle... (:
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder