Beni Yıllar Geçerken ve Didemin Gözünden adlı bloğumdan veya diğer hesaplarımdan biliyorsunuz, bilmiyorsanız da söylemeyi borç biliyorum yazımın devamı için; ben 1997 senesinde tanım konulduğu üzere, Müsküler Distrofi yani kas erimesi hastasıyım. Hastalığımın tedavisi yok ama ailemle beraber tedavim bulunsun diye bekliyorum ve hayat kalitemizi olabildiğince artırabilmek için fizik tedavilerimi ihmal etmiyorum... Ama benim ve benim gibilerin aksine, hastalığının ilerlemesi durdurulabilen ve yaşam kalitesi çok iyi duruma getirilebilen kas hastalıklarının tedavileri var; mesela SMA hastalığı, yani Spinal Müsküler Atrofi...
SMA, bir tür kalıtsal norömüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen addır. Daha fazlası için buraya bakabilirsiniz...
Müsküler Distrofi; Oluşumlarında üç belirleyici özelliğe sahip bir grup kas hastalığıdır. Kalıtsaldırlar, ilerleyicidirler ve ayırıcı şekli olan, karakteristik bir zayıflığa neden olurlar.
Güzel bir haber var ki; SMA'nın tedavisi için, FDA onaylı bir ilaç var artık! "O haberi buradan da okuyabilirsiniz..." Ama ilaçlarına ulaşım vatandaşlarımızca kolay değil. Biz Müsküler Distrofi hastaları tedavimiz bulunsun diye beklerken, Tip 2 ve Tip 3'lü Sma'lıların tedavisinin bulunduğu söyleniyor ve onlar da hala beklemekteler. Çünkü ilaçlarını alamıyorlar!
Hastalığımın tanısı konuldu konulalı, yaşam kalitemizi sağlıklı insanlar kadar iyi hale getirecek bir tedavimiz bulunsun diye çok umut ediyorum! Bundan umudumu bir an olsun bile kesmek de istemiyorum. Ama SMA hastalarının şimdi yaşadığı süreçten ötürü aylardır gördüğüm üzere, tedavimiz bulunsa da bu tedaviden yararlanamayacak mıyız? diye de düşünmekteyim. SMA hastası birçok kişiyi görüyor ve tedavilerine ulaşma çabalarına her gün tanık oluyoruz haberlerde1. Bir sosyal devlet, vatandaşının eğitim ve sağlık giderlerini karşılamak durumundadır benim bildiğim ama vatandaşlar da devletimiz de buna bir çare bulamıyor ne yazık ki... Hal böyle olunca, Sma hastalarının kasları erimeye ve yürüyebilen hastalar yürüyemez hale gelip, yürüyebilecek olan birçoğu da hala yürüyemez halde beklerken; "harbiden ne için yaşıyoruz ki biz bir arada?" diye soruyorum kendime...
Kas hastalıkları, gerek SMA gerekse de MD; hızla ilerleyen ve kaybı hızlı, toparlaması yavaş ya da bazen mümkün olamayan da bir hastalık türü. Çok hareket et, şöyle ye, böyle ye, şunu yap, bunu yap; diyebileceğimiz bir hastalık tipi değil. Sporı bırakmamanız ama bunu yormadan yapmanız gerekiyor, yemenize dikkat etmeniz ama bunu abartmadan yapmanız gerekiyor, düzene uymanız ama buna bir o kadar da sabretmeniz gerekiyor, kontrolleri ihmal etmemeniz ama buna ve diğer birçok hayata dair şeye bir o kadar da kafayı takmamanız gerekiyor!
SMA'lıların hastalıklarının tedavileri, yani yaşamayı sürdürebilmeleri için gerekli olan ilaç pahalı; ama devletimiz bir o kadar da bu ilacın parasını karşılayabilir durumda. Şimdiki durumumuzu es geçmeye bile kalksak; bu ilacın iyi geldiğine dair deneyimlenenlerin, en az 6-7 aylık, en fazla bir yıldan da fazla bir geçmişi var. Bu zaman zarfında da, Sma'ya verilen birçok kurbanımız var ne yazık ki...
Sizden ricam, duyurabileceğinize ve önayak olabileceğine inandığınız herkese lütfen iletin; SMA'lılar tedavi olmak istiyor, SMA'lılar yaşamak istiyor!
Sma'lı değilim, Müsküler Distrofi hastasıyım; ama bir gün benim de tedavimin ilacı bulunsa ve ben tek bir dozunu bile karşılayamayacak durumda olsam, ölüme terk edilmek istemiyorum.
Devletim yardım etsin, vatandaşlarım sesime ses olsun ve yaşayayım istiyorum. Bir engellinin veya bir hastanın, hastalıkla savaşması sırasında sesini duyuramadığını hissetmesi daha yorucu inanın ki!
Tüm kas hastalarının adına konuşuyorum ki; bizler iyileşmek istiyoruz, Sma'lıların ilaçları bulunmuş ya, duydum duyalı öyle sevinçli ama bir o kadar da kullanamadıkları için buruğum ki! Ne olur duyun sesimizi, biz Müsküler Distrofi hastaları da tedavimizin bulunması için araştırmalara devam edilsin istiyoruz.
Zamanında, "Son Çare Kök Hücre" denilmişti. Ne gruplar kuruldu, ne çok konuşuldu bizler için de. Bizim için en umutlu olunan tedavi alanı, Kök Hücre etrafında dönüyor. Ama o tedavilerin araştırmalarına da yeterli kaynak bulunamıyor. Duchenne ve Becker tipi MD'lilerin hastalıklarının ilerlemesini yavaşlatacak bir ilaç var diye biliyorum ama bu konuda net bir bilgim yok. Araştırmalar konusunda da; zar zor bulunan kaynaklar, ilaç firmaları veya bir başkaları tarafından dibe çekilebiliyor... 6 yaşımdan beri bu kök hücreyi bekliyorum, oradan biliyorum! İlk hastalığımın tanısının konulduğundan beri, "kök hücre çalışmaları" yapılıyor ve hep umut vaat ettiği konuşuluyor. En son 9 Eylül Üniversitesi ve Gazi Üniversitesi işbirliği ile araştırmalarda 10'da 9'luk bir başarı sağlandı bile dediler. O yazıyı okumak da isterseniz, o da burada... (şu an için ise, bilinen duyulan başarı elde edilmiş bir araştırma yok.)
Bilgili kişiler ve vatandaşlar, duyun ve duyurun sesimizi; yaşatın bizleri!
Kimse hasta olmasın, hastalıkların çareleri bulunsun ve hasta olmamak için önlemler alınsın. Yaşasın yaşamak isteyen tüm hastalar, kas hastaları ve yaşama sevincini içinde barındıran tüm insanlık!
Sma'lı kardeşlerim, elimden bu yazıyı yazmak geldi; sesinizi duymaya böyle yardımcı olabilirim, diye düşündüm. Geçen gün "Kanser ismini duyunca korkuyorsunuz, ölüm düşünüyorsunuz değil mi? Ama biz de ölüyoruz ve Sma'lıyız." Diyen birçok kişinin instagram hesabına denk geldim;
Bunlardan biri, bir Sma'lı abla kardeşin hikayesini okuyabileceğiniz, Ayça Şahin. Hesabı aycaash ve ben onları bu paylaşımı ile tanıdım daha geçen gün...
Sma hastalığı ve tedavisi ile ilgili gelişmeleri takip edeceğiniz bir de Sivil Toplum Örgütü var tabi; bunun da adı Sma benimle yürü...
Ses olun diyorum, sesinizi duyurmaya ihtiyacınız olmadan. Ses olalım birbirimize, neden bir arada yaşama gereği duyduğumuzu unutmadan! Sevgilerim ve güzel haberler alabilmek dileklerimle...
Didem Köse...
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder