Sabır, Merhamet, Metanet - #didemingozunden

Üç hafta önce, "nasıl sabrederiz?" diye düşündüm ve inanmadığım halde "sabredeceğiz!" diye düşünmüştüm; 

Dedemin ağırlaşan sağlık durumu tablosu için; nasıl yapar ederiz de, sabrederiz böylesine diye düşünmüştüm Antalya'ya gelmeden öncesinde. Dedemin artık iyileşemeyeceğini bilerek, günleri geçirmek çok zor gelmişti. Ama başa gelen çekilirmiş, Allahım dayanabileceğimize kanaat getirmiş dedik ve şükür ki sabrettik.

Varolana sabretmeyi, varolan duruma uyum sağlamaktan da zormuş... En sabredemediğim, içinde bulunmadığım durumları beklerken gösteremediğim sakin hal ve tavırmış meğer; son iki ayda bunu çok iyi anladım ve kendime bazı notlar edindim...

İçinde bulunacağım durumun zorluğuna ve olur mu olmazlarına, daha başlamadan sıkıntılanmamaya çalışacağım!

Sabretmeye kendimi ne kadar alıştırırsam ve "ya yapamazsak!"ı düşüneceğime, ne kadar sabredebileceğime kendimi inandırırsam; daha iyi başa çıkabilirmişim, korkularımla ve kendi oluşturduğum çıkmazlarımla...

Sabır meyvesini kalbimizi sıkıştırarak alabileceğimiz bir şey değilmiş. Sabır, beklediğimiz ve varlığını an'ı geldiğinde umursamayı görev bildiğimiz zaman; müthiş bir kurtarıcımız imiş...

"Bazı İnsanlar Merhametli" diye düşündüm geçtiğimiz hafta;

Yüzeyde bir garip sertlik olan, kiminin içinde öyle bir merhamet var ki! Biz sanıyoruz ki, sert katı ve merhametsizler. Oysa öyle olmadığını, kaybettiği ve kıymetini anlama zamanı geldiğinde anlıyoruz. Yanında isek ne mutlu, ya da içerisinden o güzelliği dışarıya aktartabilirsek ne güzel...

Ama küçüklüğünde acı yaşamış çoğu kişi, merhametini saklıyor gördüğüm kadarıyla. Merhameti öyle derinlere itiyor ki, kimisi varlığını unutuyor; kimisi için de iyi kötü bir etken çıkmasını beklemesi gerekiyor..

Velhasıl; ben merhametini eksik sandığım çoğu sert mizaca sahip insanın, bir sebepten merhametini ve sever yanını unutmayı tercih ettiğini görür oldum. Merhametini gösterirse, yine yara alacak biliyor kendisini; merhametini gösterirse yine esas insan yerine koyulmayacak sanıyor... Nereye bağlayacağım, tabii ki çocukluğa! Çocuklarınıza "çocuk o" demeden davranın, mutluluğunu ve alması gereken sevgiyi umursamadığınız her çocuk; ileride merhametsiz görünmeye ve merhametsiz olmaya hazır bir makineye dönüşüyor çünkü...


Ve bu hafta "Metanetli" olmak ağır geldi;

Dedemi kaybettik 22 Eylül 2018'de, Yıllar Geçerken adlı bloğumda "Dedem..." diye yazısını yazmıştım. Onu özlüyorum şimdi ve her ne kadar kuşak çatışması da yaptıysak sağlığında, şimdi o anları bile arıyorum kendisinin evinde...

Kimi insan değişmiyor, büyüklerimiz özellikle; bazen ağır şekilde çocuk olabiliyor ya da değişmez kabul edilmesi gereken tavırlarda olabiliyorlar. Dedem de böyle biri idi ama kötü bir insan değil, iyi bir insan idi. Huysuzdu, eski kafalı idi belki ama benim ailesine akrabalarına ve tüm sevdiklerine yardımcı olmaya her zaman hazır canım dedemdi...

Annemi ilk defa bu kadar yakın birini kaybetmiş halde gördüm dedemi kaybetmemiz ile... Daha önce anneannemi kaybettiğimizde, günler sonra öğrenmiş ve annemi de o süreçlerin sonrasında görmüştüm. Her türlü fena, ne anne ne de baba kaybının acısı geçmiyormuş; bunu anneannemi kaybettiğimizden sonra annemden biliyorum ama birebir bir kayıp yaşayıp ardına görmek başka imiş...

Annemi 22.09.2018 günü, sabah hastaneden eve geldiklerinde gördüğümde; saat 8 idi. Gözümü açıp uyandığımda saate bakmıştım, dedemden iyi haber beklemiyorduk artık o gece uyurken ama yine de insan garip oluyormuş ölümü beklerken... Herkes hastanede kalmıştı o gece; yengem, kuzenim İncim ve Merom ile ben hariç... O sabah gözümü açtığımda, ilk gördüğüm Merom oldu. Eğer dedem vefat ederse izin alacaktı o sabah, ya daha işe gitme saati gelmediyse diye saate bakmıştım ve saat 8'di! İlk defa bir saate bakıp, bir yakınımın öldüğünü öğrendim. Meryem "Anne" dedi kapıya doğru dönüp; yengemin annesi, ablası ve annem kapıya geldiler. Yattığım yerde gelip beni sırayla öptüler; "Metanetli ol kızım, çok acı çekiyordu biliyorsun!", "Kendi sağlığını da, anneni de düşün yavrum!"...

Ve annem: beni gördüğü gibi suratında, hayatındaki en acı şeyi yemişçesine bir ne hissedeceğini bilemezlikle beraber baktı yüzüme... Sadece elimde yanıma çağırdım ve yatakta uzandığım halimle sarıldı bana. Sarsılarak ağladığında, metanetli olmaya uğraştım. İçim paramparça, dışım metanetli idi. Anladım, bazen hiçbir şekilde metanetli olamadığımızdı...

Beklense de ölüm, kabullenilemiyor maalesef ki! Hiçbir kaçarı yok; bazı anlar metanetin de, kendine hakim olmanın da bir kıymeti yok. Kaybettiğin geri gelmiyor ama ağlamazsan da acı seni yıkıp geçebiliyor... Allahım bir daha kimseye acı çektirmesin dedem gibi. Allahım bir daha beklendik beklenmedik, bizi böyle kayıplarla sınamasın diliyorum! Diliyorum ki, metanete ihtiyaç duymayalım bir daha... Annemi ve tüm sevdiklerimi ağlıyorken görmeyeyim ve yüreğim gideremediğim acılarla çevrelenmesin.

Dedemin ve tüm ölmüşlerimizin ruhu, Cuma gününün yüzü suyu hürmetine huzur bulsun...

Sma'lılara Kulak Verin! - Didem'in Gözünden

Beni Yıllar Geçerken ve Didemin Gözünden adlı bloğumdan veya diğer hesaplarımdan biliyorsunuz, bilmiyorsanız da söylemeyi borç biliyorum yazımın devamı için; ben 1997 senesinde tanım konulduğu üzere, Müsküler Distrofi yani kas erimesi hastasıyım. Hastalığımın tedavisi yok ama ailemle beraber tedavim bulunsun diye bekliyorum ve hayat kalitemizi olabildiğince artırabilmek için fizik tedavilerimi ihmal etmiyorum... Ama benim ve benim gibilerin aksine, hastalığının ilerlemesi durdurulabilen ve yaşam kalitesi çok iyi duruma getirilebilen kas hastalıklarının tedavileri var; mesela SMA hastalığı, yani Spinal Müsküler Atrofi...

SMA, bir tür kalıtsal norömüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen addır. Daha fazlası için buraya bakabilirsiniz...

Kas erimesi hastasıyım dediğimizde, oldum olası çoğunlukla ilk sorulan "Sma de mi?" oluyor. Hayır bizim hastalığımızın adı MD (Müsküler Distrofi) diye geçiyor ve Sma'dan daha az biliniyor. Ama bir o kadar da fazla hastası bulunan bir hastalık MD; en sık görülen ise Duchenne ve Becker tipi... Ben Atrofi değil, Distrofi hastasıyım yani. Aradaki fark da şu; SMA hastalarının rahatsızlıkları sinir sisteminden gelen bir rahatsızlık iken, bizim rahatsızlığımızın ise kas yapısını koruyan maddelerin vücutta üretilemesinden sebep ileri gelmesidir...

Müsküler Distrofi; Oluşumlarında üç belirleyici özelliğe sahip bir grup kas hastalığıdır. Kalıtsaldırlar, ilerleyicidirler ve ayırıcı şekli olan, karakteristik bir zayıflığa neden olurlar.

Güzel bir haber var ki; SMA'nın tedavisi için, FDA onaylı bir ilaç var artık! "O haberi buradan da okuyabilirsiniz..." Ama ilaçlarına ulaşım vatandaşlarımızca kolay değil. Biz Müsküler Distrofi hastaları tedavimiz bulunsun diye beklerken, Tip 2 ve Tip 3'lü Sma'lıların tedavisinin bulunduğu söyleniyor ve onlar da hala beklemekteler. Çünkü ilaçlarını alamıyorlar!

Hastalığımın tanısı konuldu konulalı, yaşam kalitemizi sağlıklı insanlar kadar iyi hale getirecek bir tedavimiz bulunsun diye çok umut ediyorum! Bundan umudumu bir an olsun bile kesmek de istemiyorum. Ama SMA hastalarının şimdi yaşadığı süreçten ötürü aylardır gördüğüm üzere, tedavimiz bulunsa da bu tedaviden yararlanamayacak mıyız? diye de düşünmekteyim. SMA hastası birçok kişiyi görüyor ve tedavilerine ulaşma çabalarına her gün tanık oluyoruz haberlerde1. Bir sosyal devlet, vatandaşının eğitim ve sağlık giderlerini karşılamak durumundadır benim bildiğim ama vatandaşlar da devletimiz de buna bir çare bulamıyor ne yazık ki... Hal böyle olunca, Sma hastalarının kasları erimeye ve yürüyebilen hastalar yürüyemez hale gelip, yürüyebilecek olan birçoğu da hala yürüyemez halde beklerken; "harbiden ne için yaşıyoruz ki biz bir arada?" diye soruyorum kendime...

Kas hastalıkları, gerek SMA gerekse de MD; hızla ilerleyen ve kaybı hızlı, toparlaması yavaş ya da bazen mümkün olamayan da bir hastalık türü. Çok hareket et, şöyle ye, böyle ye, şunu yap, bunu yap; diyebileceğimiz bir hastalık tipi değil. Sporı bırakmamanız ama bunu yormadan yapmanız gerekiyor, yemenize dikkat etmeniz ama bunu abartmadan yapmanız gerekiyor, düzene uymanız ama buna bir o kadar da sabretmeniz gerekiyor, kontrolleri ihmal etmemeniz ama buna ve diğer birçok hayata dair şeye bir o kadar da kafayı takmamanız gerekiyor!

SMA'lıların hastalıklarının tedavileri, yani yaşamayı sürdürebilmeleri için gerekli olan ilaç pahalı; ama devletimiz bir o kadar da bu ilacın parasını karşılayabilir durumda. Şimdiki durumumuzu es geçmeye bile kalksak; bu ilacın iyi geldiğine dair deneyimlenenlerin, en az 6-7 aylık, en fazla bir yıldan da fazla bir geçmişi var. Bu zaman zarfında da, Sma'ya verilen birçok kurbanımız var ne yazık ki...

Sizden ricam, duyurabileceğinize ve önayak olabileceğine inandığınız herkese lütfen iletin; SMA'lılar tedavi olmak istiyor, SMA'lılar yaşamak istiyor! 

Sma'lı değilim, Müsküler Distrofi hastasıyım; ama bir gün benim de tedavimin ilacı bulunsa ve ben tek bir dozunu bile karşılayamayacak durumda olsam, ölüme terk edilmek istemiyorum. 

Devletim yardım etsin, vatandaşlarım sesime ses olsun ve yaşayayım istiyorum. Bir engellinin veya bir hastanın, hastalıkla savaşması sırasında sesini duyuramadığını hissetmesi daha yorucu inanın ki! 

Tüm kas hastalarının adına konuşuyorum ki; bizler iyileşmek istiyoruz, Sma'lıların ilaçları bulunmuş ya, duydum duyalı öyle sevinçli ama bir o kadar da kullanamadıkları için buruğum ki! Ne olur duyun sesimizi, biz Müsküler Distrofi hastaları da tedavimizin bulunması için araştırmalara devam edilsin istiyoruz. 

Zamanında, "Son Çare Kök Hücre" denilmişti. Ne gruplar kuruldu, ne çok konuşuldu bizler için de. Bizim için en umutlu olunan tedavi alanı, Kök Hücre etrafında dönüyor. Ama o tedavilerin araştırmalarına da yeterli kaynak bulunamıyor. Duchenne ve Becker tipi MD'lilerin hastalıklarının ilerlemesini yavaşlatacak bir ilaç var diye biliyorum ama bu konuda net bir bilgim yok. Araştırmalar konusunda da; zar zor bulunan kaynaklar, ilaç firmaları veya bir başkaları tarafından dibe çekilebiliyor... 6 yaşımdan beri bu kök hücreyi bekliyorum, oradan biliyorum! İlk hastalığımın tanısının konulduğundan beri, "kök hücre çalışmaları" yapılıyor ve hep umut vaat ettiği konuşuluyor. En son 9 Eylül Üniversitesi ve Gazi Üniversitesi işbirliği ile araştırmalarda 10'da 9'luk bir başarı sağlandı bile dediler. O yazıyı okumak da isterseniz, o da burada... (şu an için ise, bilinen duyulan başarı elde edilmiş bir araştırma yok.)

Bilgili kişiler ve vatandaşlar, duyun ve duyurun sesimizi; yaşatın bizleri!

Kimse hasta olmasın, hastalıkların çareleri bulunsun ve hasta olmamak için önlemler alınsın. Yaşasın yaşamak isteyen tüm hastalar, kas hastaları ve yaşama sevincini içinde barındıran tüm insanlık! 

Sma'lı kardeşlerim, elimden bu yazıyı yazmak geldi; sesinizi duymaya böyle yardımcı olabilirim, diye düşündüm. Geçen gün "Kanser ismini duyunca korkuyorsunuz, ölüm düşünüyorsunuz değil mi? Ama biz de ölüyoruz ve Sma'lıyız." Diyen birçok kişinin instagram hesabına denk geldim;

Bunlardan biri, bir Sma'lı abla kardeşin hikayesini okuyabileceğiniz, Ayça Şahin. Hesabı aycaash ve ben onları bu paylaşımı ile tanıdım daha geçen gün...

Sma hastalığı ve tedavisi ile ilgili gelişmeleri takip edeceğiniz bir de Sivil Toplum Örgütü var tabi; bunun da adı Sma benimle yürü...

Ses olun diyorum, sesinizi duyurmaya ihtiyacınız olmadan. Ses olalım birbirimize, neden bir arada yaşama gereği duyduğumuzu unutmadan! Sevgilerim ve güzel haberler alabilmek dileklerimle... 

Didem Köse...